ノニジュース

以前遠位型ミオパチーのお話をさせて頂きました。

（←現在もオンライン署名活動をしているのですが）


この度、患者会代表中岡亜希さんの毎日放送での密着取材 がありました

ぜひ多くの方に知って頂きたく今回ブログに掲載致します

番組名　　ＶＯＩＣＥ　

第一回放送　8月7日　「“消えゆく筋肉”と生きる」 をご覧下さい（文章）
微力ながら友人知人の協力を得ることができ２00名程の署名を
集めることができました。ありがとうございました。
またブログをご覧頂いた方々にもオンライン署名で協力して頂き、
大変感謝致しております。

現在18万人の署名が集まり、厚生労働省に法律の改正と
難病指定の要望書を提出に行くそうです。
国からの支援体制がどうか受けられますよう祈るばかりです。
  

国内航空チケットです ^ ^　　　　



来月10日間帰省することに 、、、、、 ^ ^ ;

東京の夏は8年ぶりです

自分の体温よりも暑い気温になる地、、、、 ^ ^ ;
光化学スモックの発令がある東京に、、、、ToT

何故夏の帰省になったかと言いますと

気高い娘が幼稚園で皆勤賞をもらいたいと言い出したのです　（ーー川)

おー素晴らしい（休み好きだった私の子とは思えない発言 *o* ）とは思ったけれど

GWに帰れないってことです（今年は帰れませんでした ToT　）

いい季節なのに、、、、


果てさて私も娘も夏の東京で活動できるのでしょうか、、、、

　　　　　夏の帰省　充電よりは　疲労かな

とりあえず私の今回の使命は実家にインターネットを接続することです♪

そしてスカイプで電話すること♪

カメラもつけたらおばあちゃんたちは喜ぶはず♪

親孝行できるかな♪
（じじばばに請求だけど ^ ^ ;　）


  

先日お世話になった先輩からメールがきました。

内容は、、、、

彼女のお兄さんが遠位型（えんいがた）ミオパチーという病気と闘っていて、

国から難病指定をの認定を受けるべく活動をしているとのことでした。

認定を受けることで国からの補助が受けられ、更に完治への研究が進むからです。




遠位型ミオパチーとは？、、、、、調べたところ

体の中心部分から一番遠く離れた部位の足先・指先から筋力低下が進行していく

進行性の筋疾患です。個人差はあるものの、発祥時期は20～30代で、平均すると

10年前後で歩行困難になるといわれてます。

更に進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく

為、座位を保つことも困難になり、やがては寝たきりになる可能性がある難病です。

微力ながら私も協力していきたいと思い署名しました。

もし興味のある方はぜひ

遠位型（えんいがた）ミオパチー署名活動　　　　　　　

協力のお願い

↓

オンライン署名

をお願いします

　　　　　　　　　





  

これを口に差し込んで唇を閉じる、、、、、

就寝中は何度も口から外れましたが2～3回までは頑張って
つけてあげてました ^ ^ ;

朝起きると、、、、口に収まっていることは皆無　ＴｏＴ
初めは顔が痛いと言っていました

普段使わない筋肉を使うため顔の筋肉痛みたいです。

このＩＮＦＡＮＴ　ＴＲＡＩＮＥＲｔｍは
子供が顎の筋肉を使用している間に正しく噛むことを訓練するものだそうです。

何とか成長した時にブレースや抜歯のような歯列矯正治療を受けずにすめばいいんだけどな、、、、




　　気高い娘が付けている様子を撮ろうかと思いました
　　が、、、、
　　気高いだけにやめました ^ ^ ;

  

　最近風邪をひいて咳が止まらない状態、、、、とはいえ今流行っている百日咳ほどの咳ではないんだけど苦しいToT冷蔵庫には島ノニが眠っているのですが、、、、島ノニは飲みにくくてついつい疎遠になっていたのだけどあまりの苦しさに
飲みにくいから、、、、、とかいってられない状況で最近まじめに飲んでいます

、、、、本当にまずい！いごい！勘弁して！って感じ。

一年中気温の変わらないクック諸島で育ったノニと、気温差のある沖縄で育ったノニだとこんなにも味が違うのかと驚くばかり。

ノニですら育った環境でこんなにも味がちがうのだから、人間なんて当たり前だよなぁ～と酸素の足りない頭でふっと思いました
（なぜなら我が家は大阪・東京・沖縄育ちとバラバラな家族構成、、、、、味はかなり違うはず　-_-;　とはいえ同じ人間だもの（そんなの関係なーい！ってか）！まっ、お互いを宇宙人と思って生活しているからなんとか成り立っているんだはずね

  

　心が乾いているのだろうか、、、、体の中から錆びついてきてるとしか言いようがない。体中が痒い！
季節の変わり目で乾燥が激しいから仕方ないとは思うが発狂しそう。

自分、、、アトピー性皮膚炎ではあるんだけど、沖縄にきてからよくなっていたんだけどなぁ～
最近はアトピーにもいいというから、ノニジュースをいつもより多めにのんでいるんだけど、、、、、
即効性はないものだから痒みなんか止まらない！痒々虫が自分の体をはっているかのようだ。
痒みってピンからキリまであるけど、継続的に全身に痒みがあった場合、人はどこまで我慢できるのか？集中なんかできやしない。忍耐力があったって何日も続けば憔悴してくる。気力なんてなくなる。
大袈裟？いやいや本気だよ。それだけ痒みとの戦いは厳しいってことさ。

ノニは飲んでいても、しばらく目的意識がダイエットから遠のいてしまっている。それすらも考えられないほど痒みで切羽詰ってる、、、、、
”贅沢ダイエット”よ！何処に？一日も早く心の乾きを、、、、体の渇きを癒しておくれ。  

　一難去ってまた一難、、、、今自分を悩ますものがやってきた。何か、、、、、？

　　　　　　それは乾燥さーね。

なんで？大袈裟な！と思うかもしれないが、これからの季節自分はひどい乾燥に悩まされる。
すでに乾燥の手は自分にくっつき始めている。風呂上り即効でローションをぬり、それだけではガピガピになるから保湿クリームで潤わせる。しかしながら朝目覚めた時にはパリパリ、、、、顔なんか皮膚がツッパッて痛いこと！わかる？

自分若い（自称）んだけど体は錆びてるようだ。オイリーな人を見ると冬場は近づきたくなるね。自分もオイリーになれるんじゃないかと思って、、、、なるかー！ボケ！

ノニを飲んでダイエットの傍ら免疫力を向上させて肌の活性化をはからんと、、、、マズイね。
肌が高齢化するばかり、、、、
沖縄の冬は風が強いから乾燥が激しい。何とか高齢化を阻止せねば。
不老長寿を目指すわけではないけれど、放置するわけにはいかんのだよ！

これぞ一難去ってまた一難ってわけ。  

　今更改めて言うことではないのだが、ダイエットとは”強い意志”がキーポイントだわ。本当に何を今更いっとるんじゃー！ボケ！と言われそう、、、、いや蹴られそう

間食よ～これって本当に魔だね。自分も魔が差したのだけど、、、、ノニカジュースを飲んでる安心感からか、ダイエットに対する意識が弱くなったのか、何でか夜中の間食が恒例になってしまったわけ！スリムどころか、弾力のある頼もしいお腹に変貌していくばかりで、行き着くところは、、、、、、、
考えんでおこう。

とにかく間食断ちして1週間。心を新たに入れ替えてまじめに取り組むことに！ダイエットが成功すれば、己の意志の強さの証明になるさーね。そしたら自信にもつながるさーね。かなり大袈裟に聞こえるけどそれだけダイエットって難しいってこと！！わかるかなぁ～わかってるかなぁ～  

　先日市の健康診断を受けてきた、、、、、、、ダイエットに挑戦中にも関わらず体重計にのることを避けていた私、、、、、、　
　　　　　　　　　　　　　　　　　ガーン
はぁ？ノニカジュースの効果はどうなってるわけ？どういうこと？なんで体重が増えているわけ？ショック！、、、、、自業自得かぁ？考えてみれば一時お腹まわりの肉がおちたみたい！とか何とか言って（本当におちてたはずだけど）調子にのって外食はする、夜中に間食はする、、、、、とまぁ当たり前の結果なのか、、、、、、、、、もうやってられーん！いやいやここまできて止めるわけにはいかんでしょうよ！その為にブログを始めたわけだし、友達にも言ってしまってるしさぁー。

とにかく規則正しく体によろしいことを続けてすることを誓うべし！あー情けない！やってしまったことをグチグチいっても仕方あるまい。これからのことを考えようこれからのことを、、、、これからのことをね。さきは長くなりそうだなぁ～