ノニジュース

以前遠位型ミオパチーのお話をさせて頂きました。

（←現在もオンライン署名活動をしているのですが）


この度、患者会代表中岡亜希さんの毎日放送での密着取材 がありました

ぜひ多くの方に知って頂きたく今回ブログに掲載致します

番組名　　ＶＯＩＣＥ　

第一回放送　8月7日　「“消えゆく筋肉”と生きる」 をご覧下さい（文章）
微力ながら友人知人の協力を得ることができ２00名程の署名を
集めることができました。ありがとうございました。
またブログをご覧頂いた方々にもオンライン署名で協力して頂き、
大変感謝致しております。

現在18万人の署名が集まり、厚生労働省に法律の改正と
難病指定の要望書を提出に行くそうです。
国からの支援体制がどうか受けられますよう祈るばかりです。