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2008年05月02日

難病指定

先日お世話になった先輩からメールがきました。

内容は、、、、

彼女のお兄さんが遠位型（えんいがた）ミオパチーという病気と闘っていて、

国から難病指定をの認定を受けるべく活動をしているとのことでした。

認定を受けることで国からの補助が受けられ、更に完治への研究が進むからです。




遠位型ミオパチーとは？、、、、、調べたところ

体の中心部分から一番遠く離れた部位の足先・指先から筋力低下が進行していく

進行性の筋疾患です。個人差はあるものの、発祥時期は20～30代で、平均すると

10年前後で歩行困難になるといわれてます。

更に進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく

為、座位を保つことも困難になり、やがては寝たきりになる可能性がある難病です。



微力ながら私も協力していきたいと思い署名しました。

もし興味のある方はぜひ

遠位型（えんいがた）ミオパチー署名活動　　　　　　　

協力のお願い

↓

オンライン署名

をお願いします


　　　　　　　　　







タグ ：難病指定遠位型ミオパチー協力署名

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Posted by jyonjyon at 13:39│Comments(10) │協力
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この記事へのコメント
こんにちは～
了解しました！

署名しますね＾＾
Posted by TADARINTADARIN at 2008年05月02日 16:19
TADORINさん
ありがとうございますm(_ _)m
心から感謝します！
Posted by jyonjyon at 2008年05月02日 19:02
こんばんは。
微力ながら署名してきました。
一日でも早く治るといいですね＾＾
Posted by komano at 2008年05月03日 01:31
jyonjyonさん
お久しぶりです。

サザエです。難病指定のお話、
早速署名してきました。

早く難病指定になり、早く治る事を
願っています。

私の近況報告はメールしますので
みてください。
Posted by いそのサザエ at 2008年05月03日 17:31
komanoさん
ありがとうございましたm( _ _ )m
心から感謝します！
本当に１日も早く難病指定を受けられて治療薬が
見つかることを願うばかりです。




いそのサザエさん
ありがとうございました！
心より感謝いたしますm( _ _ )m

近況報告楽しみにしています♪
Posted by jyonjyon at 2008年05月03日 22:49
こんにちは　微力ながら私も署名しますね
できれば、活動内容を広く知っていただくためにも
私のブログにリンク貼っていいですか？
その他、メールでご連絡しますね。
Posted by りおん at 2008年05月04日 15:52
協力のお願い　から　入っていって署名するのですよね！

　オンライン署名　初体験です。
Posted by sukebosukebo at 2008年05月05日 09:44
りおんさん
こんばんは♪
ありがとうございます。
ぜひお願い致しますm(_ _ )m
心から感謝致します。


sukeboさん
ありがとうございます。
私もオンライン署名ってものを今回しりました ^ ^ ;
どうぞ宜しくお願いします m(_ _ )m
Posted by jyonjyon at 2008年05月05日 21:21
署名しました。
Posted by candyballcandyball at 2008年05月08日 22:46
candyballさん

ご協力ありがとうございました。
心より感謝申しあげます m( _ _ )m
Posted by jyonjyonjyonjyon at 2008年05月09日 12:02
 
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